Nová pomoc pre pacientov s dermatologickými malignitami.
Rakovina kože nie je jednoduché ochorenie, vyžaduje si spoluprácu pacienta, dlhotrvajúcu liečbu a rekonvalescenciu. A pritom hrozba, že sa ochorenie vráti napriek kvalitnej liečbe, zostáva. Občianske združenie Pacientov s dermatologickými malignitami (PsDeMa) chce pomôcť v lepšej informovanosti a chce ponúknuť aj psychologickú pomoc pacientom a ich príbuzným.
Budem ešte niekedy zdravý či zdravá? To je otázka, ktorú si kladie každý pacient, ktorý sa dozvie onkologickú diagnózu. Lekár v ambulancii zväčša odpovedá len na medicínske problémy, snaží sa stanoviť diagnózu, liečiť ochorenie a viesť pacienta úskaliami a problémami, ktoré so sebou prinášajú jednotlivé terapie. Každý, kto prekonáva rakovinu, však prežíva aj vážne stavy týkajúce sa ochorenia a prežívania. Mnoho pacientov sa dostáva do depresií, ťažko znáša liečbu, neraz sa izolujú. Po liečbe môže byť u každého pacienta kvalita života rovnaká, ako pred ochorením, ale počas ochorenia to nevie. Mnohých pacientov s rakovinou práve choroba naučila väčšej pokore, súcitu, láskavosti a schopnosti vážiť si život.
Pomoc pre pacientov
Onkologický pacient nepotrebuje len pomoc s fyzickými príznakmi ochorenia, ale aj s problémami, ktoré sa týkajú jeho vnútorného psychického stavu. To je základné východisko a dôvod, prečo vzniklo Občianske združenie Pacientov s dermatologickými malignitami (PsDeMa) vzniklo.
„Cieľom nášho združenia je poskytnúť chorým, aj ich rodinným príslušníkom relevantné informácie z oblasti liečby, sociálnej podpory a právnej pomoci, psychologickú pomoc a možnosť využiť vzájomnú pacientsku podporu a spolupatričnosť,“ hovorí zakladajúca členka a predsedníčka Občianskeho združenia PsDeMa, psychologička Silvia Schmidtmayerová. „Naše združenie sa plánuje venovať aj oblasti prevencie a edukácie. Práve stúpajúci trend ochorenia na rakovinu kože nám stále dokazuje, že mnoho ľudí podceňuje silu slnečných lúčov a preceňuje do tmavohneda opálenú pokožku, ktorá je pre nich nespochybniteľným dôkazom kvalitne prežitej dovolenky. Budeme radi, ak sa nám v budúcnosti podarí iniciovať aj zmeny v dostupnosti liečby, ktoré by viedli k zlepšeniu života a prežívania pacientov s rakovinou kože.“
Občianske združenie PsDeMa chce pomôcť pacientom zorientovať sa v problematike a diagnóze, poskytnúť pacientom prehľadné informácie o liečbe rakoviny kože u nás i v zahraničí.
„Systémové zmeny sa ťažšie dosahujú, ak po nich volá jedinec, jeho hlas ľahko zanikne, ak však registrovaná organizácia háji záujmy konkrétnych pacientov, má to predsa len väčšiu silu. V našom združení sa nezaobídeme ani bez podpory lekárov. A od nich zase vieme, že aj lekárovi sa lepšie spolupracuje s poučeným a disponovaným pacientom. Dobre informovaný a zorientovaný pacient má menšiu tendenciu manipulovať, žiadať nemožné, či odmietať navrhovanú liečbu.
Naše občianske združenie je skupina zložená z profesionálov, ktorí jasne vedia kde sú ich hranice a možnosti, priestor pre pomoc. Verím, že sa nám podarí využiť naše možnosti v čo najväčší prospech pre pacientov, “ dodáva S. Schmidtmayerová.
Služba pre pacienta
Základnou komunikačnou platformou združenia je v tejto chvíli webová stránka www.rakovinakoze.org. Združenie práve pripravuje pacientsku brožúru, ktorá bude príručkou pre pacientov a príbuzných, ktorí chcú vedieť, poznať a nebáť sa. Združenie má v pláne organizovať aj stretnutia s pacientmi a informovať ich o možnostiach, ktoré ako pacienti majú. Súčasný trend v medicíne, vývoji liečiv, diagnostike ide dopredu závratným tempom. Práve preto, aby sme boli informovaní o najnovších výskumoch, možnostiach liečby a nástrojoch pomoci, začíname spoluprácu s medzinárodným združením Melanoma Patient Network Europe. Práve vďaka spolupráci s MPNE budeme schopní prinášať a sprostredkúvať aktuálne informácie týkajúce sa rakoviny kože a všetkým, čo s ňou súvisí.
